En la UE se considera enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hasta el momento han sido identificadas 6.000 enfermedades raras distintas en el mundo.
El síndrome de Uña rótula (SUR) es una enfermedad hereditaria que puede afectar a varios órganos/sistemas: a nivel óseo, a nivel ocular, renal y como signo externo de sospecha, lesiones en el desarrollo de la uña. La incidencia al nacer se estima en 1/45.000 habitantes.
Potenciar y promover la educación para la salud en la esclerosis múltiple. Dotar a paciente y familiares de capacidades para afrontar su enfermedad. Aumentar y mejorar la autonomía personal. Fomentar la participación. Apoyar a las personas cuidadoras. Apoyar a los profesionales sanitarios.
Dotar a pacientes y familiares de capacidades para afrontar su enfermedad. Aumentar y mejorar la autonomía personal. Fomentar la participación. Apoyar a las personas cuidadoras. Apoyar a los profesionales sanitarios.
Asociación de Niños Discapacitados y Enfermedades Raras "La Casa de Aarón" - ADERA
