Presentación

Una Enfermedad Rara es aquella cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 por 10.000 habitantes. Se han descrito más de 7.000 enfermedades raras, por lo que aunque su frecuencia es baja consideradas de forma individual, se calcula que conllevan una afectación del 6 - 8% de la población.

 

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal), donde la mielina se pierde en múltiples áreas. La mielina protege las fibras nerviosas del SNC y facilita la conducción de los impulsos eléctricos entres dichas fibras. Se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas de Esclerosis Múltiple.

 

El grupo que engloba a las enfermedades raras y la esclerosis múltiple tienen características comunes que limita la calidad de vida de la persona que la padece y de sus familiares y personas cuidadoras.

Características comunes

  • Patologías que se diagnostican frecuentemente antes de los 40 años.
  • Enfermedades crónicas; en general, degenerativas que pueden conllevar la limitación de la autonomía.
  • En muchas de estas enfermedades no se conoce la causa que lo desencadena.
  • Pueden generar dependencia y discapacidades complejas.
  • No suele haber un tratamiento efectivo contra la enfermedad en sí, si no tratamientos orientados a tratar los signos y síntomas que provoca.
  • Necesitan cuidados regulares y apoyo tanto de profesionales sanitarios y sociales y como de asociaciones y de la comunidad en general.
  • Es fundamental abordar las barreras que dificultan la participación en igualdad de condiciones: educación, empleo, actividades de la vida diaria, accesibilidad, movilidad, etc.

 

¿Dónde estamos?

En la Consejería de Sanidad,  Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria.
Avda. de Francia nº 4, Torre VII, Planta  Primera. Toledo  45071.

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