Eventos y Talleres
Dia Mundial de las Enfermedades Raras
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
“Como te ves en 2030”
Conmemoramos el día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras o poco frecuentes y las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas y sus familias.
Este año, desde FEDER se propone, para conmemorar este Día Mundial, el lema “Como te ves en 2030”. Se enlaza con la iniciativa de la Comisión Europea “RARE 2030”, en la que se van a impulsar 8 recomendaciones que supondrán una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias, desde el principio, es el diagnóstico, principalmente por el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Esta demora en el diagnóstico tiene consecuencias como el retraso en el acceso a intervenciones terapéuticas, pudiendo implicar un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
Alrededor del 40% de las personas con estas patologías, no disponen de tratamiento o éste es solo sintomático.
La frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 por 10.000 habitantes. Se han descrito más de 7.000 enfermedades raras, por lo que aunque su frecuencia es baja si consideramos cada una de ellas de forma aislada, el conjunto total se calcula que conlleva una afectación del 6 - 8% de la población. Se estima que alrededor de 3 millones de personas, estarían afectadas por estas enfermedades en España.
Es muy importante, garantizar el acceso en condiciones equitativas a los servicios asistenciales necesarios, tales como la atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica, así como el fortalecimiento de los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, unificando criterios y estableciendo una coordinación eficiente de los servicios sociales, sanitarios, educativos y de empleo, para satisfacer una atención integral.
Podéis consultar material y videos sobre Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha en este enlace: