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Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
21 de junio 2025
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central de la que no se conoce la causa. Se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, del tronco del encéfalo y la médula espinal, que produce debilidad muscular y evoluciona hacia la parálisis.
La ELA es una enfermedad con un gran impacto físico y emocional en la vida de las personas que la padecen y en su entorno más próximo. Afecta de forma progresiva la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, lo que la convierte en una enfermedad degenerativa, limitante y crónica.
La prevalencia oscila entre 2 y 5 casos por 100.000 habitantes. En España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día y algo más en hombres que en mujeres. La edad media de inicio suele estar entre los 40-70 años. Los casos de ELA de carácter hereditario (4-6%) suelen presentarse a edades más tempranas.
El diagnóstico es principalmente clínico, a través de la anamnesis (historial) del paciente, la exploración neurológica y los estudios diagnósticos, con especial atención al lenguaje, dificultad respiratoria, patrón de la marcha y calambres. No existen parámetros de laboratorio que puedan confirmar el diagnóstico.
Es importante el diagnóstico precoz para aplicar cuando antes un tratamiento neuroprotector; e imprescindible impulsar la investigación para encontrar nuevas dianas terapéuticas, la atención multidisciplinar según evoluciona la enfermedad e intentando mantener la autonomía de pacientes el mayor tiempo posible, y el acceso a cuidados paliativos en los casos que proceda, acompañando a pacientes y personas cuidadoras ante una enfermedad tan incapacitante.
Es fundamental que la Sociedad sea consciente de la realidad que padecen muchas familias antes enfermedades tan complejas e incapacitantes y se promuevan medidas desde todos los ámbitos; a modo de ejemplo, desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña "Luz por la ELA" que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.
Desde la Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha, compartimos experiencias: