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Día Mundial de las Enfermedades Raras
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
28 de febrero de 2026
Conmemoramos el día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras o poco frecuentes y las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas y sus familias.
Este año, desde FEDER propone, para conmemorar este Día Mundial, el lema “Porque cada pERsona importa”, que pone el foco en los siguientes objetivos:
- Equidad en el acceso: Reclamar igualdad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, investigación y apoyos necesarios para las familias que conviven con enfermedades raras.
- Visibilidad: Poner en valor que, detrás de cada síntoma y cada consulta, hay personas y familias cuyo impacto diario en sus vidas es muy desconocido por la sociedad.
- Acceso sanitario y social: Garantizar la equidad en los recursos tanto sanitarios como sociales.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan desde el principio, las personas con Enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias, es el diagnóstico, principalmente por el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Esta demora en el diagnóstico tiene consecuencias como el retraso en el acceso a intervenciones terapéuticas, pudiendo implicar un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
Alrededor del 40% de las personas con estas patologías, no disponen de tratamiento o éste es solo sintomático.
La frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 por 10.000 habitantes. Se han descrito más de 7.000 enfermedades raras, por lo que, aunque su frecuencia es baja si consideramos cada una de ellas de forma aislada, el conjunto total se calcula que conlleva una afectación del 6 - 8% de la población. Se estima que alrededor de 3 millones de personas, estarían afectadas por estas enfermedades en España. Como también informa EURORDIS, esto significa que alguien próximo a cada uno de nosotros (un vecino, un/a colega, un/amigo/a cercano o familiar) está afectado. La complejidad de los cuidados que se precisan para atender estas enfermedades hace que la vida de las personas que las padecen y de su entorno más próximo sea más limitada y más difícil de lo que se puede imaginar: Lema de EURORDIS “Más de lo que puedes imaginar”.
La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha implicada desde hace años en mejorar la atención y el acompañamiento a las personas y familias afectadas por estas enfermedades, iniciando distintos proyectos sanitarios y sociosanitarios, ha presentado el pasado día 23 de febrero, la Estrategia de atención Sanitaria y Sociosanitaria a las Enfermedades Raras (EERR) “Reconociendo la diferencia”; fundamentada en 7 líneas estratégicas clave, tales como:
- Digitalización y Automatización del Registro de EERR.
- Prevención, detección precoz y diagnóstico temprano.
- Nuevo Modelo Asistencial.
- Humanización: Atención Integrada.
- Atención a personas con EERR en entornos rurales y en entornos urbanos con condiciones de especial dificultad para la movilidad.
- Acceso Equitativo a Medicamentos Huérfanos y Tratamientos para EERR.
- Impulso a la investigación, Formación y Participación en Redes.
Puedes encontrar la estrategia aquí:
Os dejamos un video grabado en el 2023 donde una persona con una enfermedad rara nos cuenta su experiencia:
https://escueladesalud.castillalamancha.es/experiencias/enfermedades-raras-una-rotula
Podéis consultar material y videos sobre Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha en este enlace: