Eventos y Talleres
Día Mundial Enfermedades Neuromusculares 2024
DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
15 de noviembre 2024
Capaces contigo.
El día 15 de noviembre se celebra el Día de las enfermedades neuromusculares, unas enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.
Estas patologías, denominadas como “enfermedades raras”, afectan en España a unas 60.000 personas, según datos de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que afectan a la musculatura y a la sistema nerviosos, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
La mayoría de estas patologías tienen un origen genético y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.
Aunque la edad de inicio, su curso evolutivo y el grado de discapacidad varía de unas enfermedades a otras, casi todas son crónicas y progresivas y su principal característica es la pérdida progresiva de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan.
La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias.
El abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares debe ser multidisciplinar con equipos en los que se integren diferentes profesionales como neurólogos, neumólogos, cardiólogos, especialistas en nutrición, psicólogos, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, patólogos, expertos en genética, ginecólogos, etc.
Porque, aunque todavía no se sepa como curar la enfermedad, en muchos casos sí es posible prevenir que se agrave y reducir el impacto funcional de la disminución de fuerza muscular, a través de programas personalizados.
Por otra parte, muchas de las enfermedades neuromusculares son de carácter hereditario por lo que es necesario asesorar a los pacientes y a sus familiares de los riesgos que tienen de transmitir su enfermedad a sus descendientes. Hoy en día existen técnicas para que muchos de los pacientes puedan tener una descendencia sana.
Desde la creación de la Escuela de Salud y Cuidados (ESACU) de Castilla La Mancha, se han impartido 6 talleres dedicados a enfermedades neurológicas, mejorando con ello el conocimiento, la capacidad de autocuidado y la mejora de la calidad de vida de las personas que asistieron a estos talleres.
En la página web de la ESACU, dentro del espacio “Compartiendo Experiencias”, el 1 de octubre de 2024 se incluyó el video en el que se entrevistaba a Javier Gil Sanchis Y Prado Arriero Tizón, enfermo de ELA y su cuidadora, que ha recibido más de 600 visitas.
Los videos “Compartiendo Experiencias” suponen una gran fuente de ayuda e inspiración a la superación de enfermos con las mismas enfermedades que los entrevistados.