Presentación

Una Enfermedad Rara es aquella cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a 5 por 10.000 habitantes. Se han descrito más de 7.000 enfermedades raras, por lo que aunque su frecuencia es baja consideradas de forma individual, se calcula que conllevan una afectación del 6 - 8% de la población.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal), donde la mielina se pierde en múltiples áreas. La mielina protege las fibras nerviosas del SNC y facilita la conducción de los impulsos eléctricos entres dichas fibras. Se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas de Esclerosis Múltiple.

 

El grupo que engloba a las enfermedades raras y la esclerosis múltiple tienen características comunes que limita la calidad de vida de la persona que la padece y de sus familiares y personas cuidadoras.

Características comunes

         ♦ Patologías que se diagnostican frecuentemente antes de los 40 años.

         ♦ Enfermedades crónicas; en general, degenerativas que pueden conllevar la limitación de la autonomía.

         ♦ En muchas de estas enfermedades no se conoce la causa que lo desencadena.

         ♦ Pueden generar dependencia y discapacidades complejas

         ♦ No suele haber un tratamiento efectivo contra la enfermedad en sí, si no tratamientos orientados a tratar los signos y síntomas que provoca.

         ♦ Necesitan cuidados regulares y apoyo tanto de profesionales sanitarios y sociales y como de asociaciones y de la comunidad en general.

         ♦ Es fundamental abordar las barreras que dificultan la participación en igualdad de condiciones: educación, empleo, actividades de la vida diaria, accesibilidad, movilidad, etc.